Famiglia e disabilità – Mamma mi accetti?

Cos’è la famiglia?9151rqYCZhL._SX466_.jpg

La famiglia viene definita da Watzalawick, Beavin e Jackson come un sistema aperto, in cui i membri si influenzano a vicenda anche in relazione al loro conteso socioculturale. Tuttavia, essa è anche un sistema in evoluzione perché può trovarsi ad affrontare compiti che presuppongono un processo di riorganizzazione, come la Disabilità del proprio figlio.

In termini generali la famiglia viene a costituirsi come il primo “mondo sociale” a cui il bambino è esposto. Essa deve favorire la sopravvivenza, attraverso la soddisfazione dei bisogni fisiologici (nutrire il bambino quando ha fame, garantire il ciclo sonno-veglia ecc) e la sicurezza, cioè fornire una base sicura che favorisca un equilibrio tra esplorazione e attaccamento.

Ma cosa succede quando la coppia genitoriale si trova di fronte a un bambino con disabilità?

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OSM) definisce con il termine disabilità la discrepanza tra le richieste dell’ambiente e le prestazioni dell’individuo.

La nascita di un bambino comporta il passaggio dalla coppia coniugale a quella genitoriale. Tale passaggio potrebbe provocare una crisi legata al fatto che questo evento richiede di mettere in gioco le capacità di adattamento dei singoli individui. Durante il periodo gestazionale la coppia si crea delle aspettative sul proprio bambino, comincia a immaginare il suo aspetto fisico, quali potrebbero essere i suoi interessi, ripongono nei figli un investimento affettivo che porta con sé desideri e aspettative per la loro crescita, per poi renderli autonomi. Tuttavia, nel momento in cui la coppia si trova di fronte a una disabilità, questa condiziona molti aspetti della vita familiare creando nuove domande, nuovi bisogni e facendo insorgere difficoltà che si sommano e interagiscono tra loro incidendo negativamente sulla relazione genitore-bambino. Il modello di “Adattamento familiare alla disabilità” (Ricci, 1994) ci aiuta a comprendere le diverse fasi che può attraversare una famiglia quando si trova di fronte a una disabilità:

1.Crisi

2.Adattamento

3.Pianificazione

4.Attivismo

La Fase di CRISI

Nel momento in cui viene comunicata la diagnosi del bambino ai genitori, si può presentare un forte trauma legato alla discrepanza tra il bambino “ideale”, costruito come oggetto di amore, e il bambino “imperfetto” o “reale” che la realtà presenta loro. In che modo però la coppia genitoriale può reagire a questa diagnosi?

  • A livello sociale la famiglia si chiude, non inizia a tollerare le relazioni più superficiali e comincia a etichettare le persone intorno come buone o cattive. L’isolamento sociale si configura come una possibilità di evitamento della sofferenza.
  • A livello emotivo può essere presente una depressione reattiva, evitamento di ogni riferimento alla disabilità del figlio.
  • A livello cognitivo abbiamo una comunicazione verbale basata sul passato, il futuro non viene preso in considerazione.

La Fase di ADATTAMENTO

In questa fase la famiglia inizia ad approcciarsi alla diagnosi del bambino, cerca di affrontare i problemi che il bambino manifesta quotidianamente e inizia a chiedersi il significato della diagnosi stessa. In questo caso la famiglia si comporterà:

  • A livello sociale mostrando un’apertura verso nuove relazioni. La realtà comincia a essere considerata meno minacciosa in quanto la famiglia ha la consapevolezza della necessità di aiuto, favorendo così la creazione di una micro-rete di relazioni. I genitori, interessati a capire meglio la diagnosi del proprio bambino, iniziano a cercare informazioni e soluzioni immediate, le scelte saranno guidate considerando i bisogni del bambino stesso.
  • A livello emotivo l’umore inizia a stabilizzarsi, cominciano a ricomparire momenti di benessere, tuttavia la coppia potrebbe tornare a stati depressivi. Presenza ancora di uno stato di vulnerabilità emotiva.
  • A livello cognitivo la coppia si concentra sul “qui e ora”, focus sul presente.

La Fase di PIANIFICAZIONE

In questa fase i genitori acquisiscono consapevolezza di poter fare di più per il loro bambino diventando più competenti. Comprendono che è necessario assumere un “Ruolo Attivo” nel cercare di cambiare e migliorare le condizioni del proprio bambino. In questa fase i genitori sono pronti a intraprendere una relazione di aiuto che presupponga la loro formazione sulle modalità di interazione con il proprio bambino. Per cui:

  • A livello sociale le relazioni diventano più selettive e con fini utilitaristici. La famiglia tende a costruire rapporti con famiglie che condividono problematiche simili.
  • A livello emotivo vi è il recupero di un umore positivo e la presenza dell’equilibrio emotivo. I genitori hanno la necessità di essere più attivi, cercano di prevedere le difficoltà del figlio durante la crescita ed elaborano strategie adeguate a superare le difficoltà.
  • A livello cognitivo compare la dimensione del “domani”.

La Fase di ATTIVISMO

Il genitore in questa fase diventa completamente attivo. Da queste famiglie si può ottenere il massimo in termini di collaborazione e possono essere considerate una risorsa e un sostegno per altre famiglie in condizioni analoghe.

  • A livello sociale vi è la presenza di una morale utilitaristica ma aperta a tutte le relazioni. La famiglia torna a essere tollerante con il recupero di relazioni vecchie, ma al contempo crea nuove relazioni. Unendosi in associazioni il fattore protettivo nei confronti dei figli si rafforza.
  • A livello emotivo scompare la negatività e predominano i pensieri positivi e l’ottimismo.
  • A livello cognitivo i genitori parlano quasi solo del futuro come una preoccupazione attiva, progettano per il futuro del proprio bambino e pensano a quello che succederà al figlio.

Accettare una disabilità è difficile ma se i genitori non aiutano il proprio bambino ad adattarsi nel contesto in cui è inserito avrà difficoltà a sua volta ad accettare la disabilità e avrà problemi anche nelle relazioni con i pari. Per comprendere meglio ciò che vuol dire condividere con il proprio bambino la disabilità concludo con un video creato da madri i cui bambini sono affetti da Sindrome di Down. https://www.youtube.com/watch?v=T1HWxiCaU1k

“I’ll love you for a thousand more…”

 

Dott.ssa Teresa Longo

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